Ваш мозг уже не ваш? Почему согласие на эксперимент может лишить вас прав на свои мысли

69-летний Джей Гален Бакволтер из Южной Калифорнии решился на сложную операцию в 2024 году — ему сделали краниотомию, установили титановую пластину в череп и встроили 384 электрода для регистрации активности нейронов. Для учёных это шанс глубже понять, как мозг управляет движением, а для будущих пациентов с параличом — надежда на восстановление утраченных функций. Но для самого Бакволтера главным испытанием оказалось не хирургическое вмешательство, а отказ от права владеть собственными нейроданными и гарантий их конфиденциальности.

Парализованным он стал ещё подростком, нырнув в реку и ударившись головой о камень. Когда учёные Калифорнийского технологического института предложили ему участвовать в исследовании по расшифровке сигналов, управляющих движениями рук, он согласился, надеясь помочь будущим поколениям. Однако со временем Бакволтер понял, что подписанное им информированное согласие не даёт ему возможности распоряжаться собранными данными и не описывает в деталях, как они будут использоваться. Особенно остро этот вопрос стоит потому, что электроды находятся в префронтальной коре, отвечающей за личностные черты, речь и принятие решений, а записи ведутся сразу в пяти зонах мозга. Он стал первым человеком с имплантатом в дорсолатеральной префронтальной коре.

С развитием технологий мозгово-компьютерных интерфейсов встал вопрос масштабирования: Neuralink Илона Маска планирует ежегодно вживлять десяткам тысяч людей чипы для терапии и даже улучшения когнитивных функций. Уже сегодня исследования показывают, что алгоритмы ИИ могут расшифровывать внутреннюю речь пациентов с инсультом и БАС, восстанавливая до 60 слов в минуту. Это означает, что нейроданные становятся крайне чувствительным ресурсом, а их обработка требует строгих правил.

Проблема в том, что американская система регулирования пока не даёт единых норм. Законы о защите персональных данных охватывают коммерческие нейрогаджеты для сна или игр, а вот данные из клинических исследований часто не подпадают под HIPAA. В итоге права пациентов сводятся к тому, что прописано в форме согласия, содержание которой зависит от конкретного института и решения локального этического комитета. По словам юристов, участники исследований обычно не получают доступа к своим данным и не могут передать их другим научным группам для ускорения прогресса.

Бакволтер и другие добровольцы с имплантатами создали объединение BCI Pioneers Coalition. Их цель — выработать стандарт информированного согласия, где будут чётко прописаны права на доступ, хранение и использование нейроданных. Они готовят кампанию в поддержку таких норм и собираются опубликовать рекомендации в научном журнале. К инициативе подключились специалисты по праву и бывшие участники исследований вроде Иэна Баркхарта. По их словам, пользователи должны иметь «место за столом», ведь именно они принимают на себя риски в условиях быстро меняющегося ландшафта технологий.

Бакволтер уже обсуждал с руководителями проекта в Caltech возможность включения дополнительных пунктов о приватности и доступе к записям мозга. Университет заявил, что рассматривает его предложения. Пока же ситуация приводит к парадоксам: например, чтобы записать музыку с ритмами, основанными на активности его нейронов, ему пришлось сотрудничать с исследователем, ведь самому данные получить он не может. Это также мешает планам по созданию виртуального аватара на базе его текстов и нейросигналов — для работы требуется исходная информация, которой он не владеет.

С учётом того, что ИИ открывает всё новые возможности для анализа сигналов мозга, пациенты опасаются, что данные, собранные сегодня, через годы могут использоваться для расшифровки мыслей и эмоций, о чём никто пока не задумывается. Именно поэтому BCI Pioneers добиваются выстраивания этических и юридических рамок сейчас, пока имплантаты только начинают выходить за пределы лабораторий.