Теперь желающему получить интересующие его сведения необходимо зарегистрироваться. Для получения доступа к базам данных требуется указать цели и сроки использования информации.
Национальный институт здоровья США (NIH), Институт Броада в Кембридже (генетический центр Массачусетского технологического института) и фонд Wellcome Trust объясняют свое решение соображениями безопасности. На прошлой неделе в журнале PLoS Genetics была опубликована статья, авторы которой разработали методику определения индивидуальной ДНК в смеси, содержащей тысячекратный избыток постороннего генетического материала. Существующие технологии "требуют" не менее 10 процентов определяемого образца.
Представители научно-исследовательских центров опасаются, что с помощью этой технологии станет возможным нарушение принципа конфиденциальности медицинской информации для людей, принимающих участие в исследованиях генетических причин заболеваний. До сих пор их данные на условиях анонимности были доступны в сетевых базах данных.
Дэвид Крейг (David Craig), руководивший разработкой новой технологии, считает, что принятые меры являются "слишком суровыми и преждевременными". Чтобы "вычислить" ДНК конкретного человека в смеси, необходимо заранее знать ее последовательность. Сами базы данные не содержат никакой персональной информации о пациентах (например, его имя или адрес). Крейг заявил, что разделяет желание организаций, закрывших доступ к базам данных, обезопасить пациентов, однако считает, что предпринятые ими шаги не соответствуют реальной угрозе и, более того, будут мешать обмену данными между исследователями. Это, в свою очередь, затормозит появление новых работ и развитие науки в целом.
Никаких овечек — только отборные научные факты